還記得曾經(jīng)刷屏互聯(lián)網(wǎng)的冰桶挑戰(zhàn)嗎？現(xiàn)在，又一個網(wǎng)絡公益接力挑戰(zhàn)讓更多人關注罕見病患者群體。6月20日世界FSHD關愛日，罕見病發(fā)展中心(CORD)、你并不孤單FSHD關愛組織，聯(lián)合抖音和今日頭條，共同發(fā)起了#橙子微笑挑戰(zhàn)#接力公益行動，目前，該挑戰(zhàn)賽在抖音上的參與人數(shù)已超過17萬人，總播放量達13億，總點贊量突破4500萬。 同時，挑戰(zhàn)賽相關話題在微頭條上已獲得4642閱讀、3萬討論。

FSHD，也稱面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥，是一種表現(xiàn)為骨骼肌無力、萎縮的遺傳性罕見病。由于肌肉萎縮導致后背肩胛骨等變形，猶如一對小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飛俠”。對于FSHD患者來說，他們無法像正常人一樣運動，甚至連簡單的微笑都做不到?！俺茸游⑿μ魬?zhàn)”通過陽光正能量的方式讓公眾關注到這一疾病及其患者群體：參賽者用嘴吸住半片橙子5秒鐘，之后露出微笑，以短視頻或圖文的形式，通過抖音和微頭條進行發(fā)布，并@其他親朋好友共同參與挑戰(zhàn)和愛心傳遞。

24歲的廣西女孩芯誠是抖音的忠實用戶，也是FSHD“小飛俠”中的一員，由于身患FSHD導致肌肉萎縮，芯誠平日只能坐在輪椅上。在看到抖音的微笑挑戰(zhàn)賽后，她決定也要參與其中，用短視頻講述自己的病情，為其他“小飛俠”加油鼓氣；同時呼吁全社會關注罕見病患者。目前，芯誠發(fā)布的挑戰(zhàn)賽視頻已收獲60萬點贊量、近6萬評論。

“我想通過抖音挑戰(zhàn)賽告訴公眾：疾病固然可怕，但是疾病并非不可戰(zhàn)勝。感謝抖音給我這次機會，讓更多的人了解罕見病。也希望遇到挫折的朋友不要輕言去放棄自己，努力生活！”在芯誠看來，“橙子微笑挑戰(zhàn)”不僅讓更多的人首次了解到這一發(fā)病率僅為兩萬分之一的罕見病，也給“小飛俠”群體提供了一次展現(xiàn)自我的寶貴機會?！叭擞辛?，但是社會的關注會讓我們這些不一樣的人感到溫暖，謝謝大家，我們會努力生活得更好！”

利用互聯(lián)網(wǎng)提高公益?zhèn)鞑サ臐B透度是近年來的新型公益模式。罕見病發(fā)展中心(CORD)　主任黃如方表示，抖音是當前年輕人喜愛的短視頻平臺，而今日頭條擁有廣泛的受眾和流量。此次“橙子微笑挑戰(zhàn)”活動借助短視頻熱潮，以及移動互聯(lián)網(wǎng)平臺進行流量和分發(fā)支持，給公益注入了趣味性和更多的曝光量，是一次成功的創(chuàng)新實踐。

“目前我們只找到500人左右的小飛俠，根據(jù)兩萬分之一的患病率，中國大約會有10萬左右的FSHD患者，更多的FSHD‘小飛俠’還沒有被找到?！睋?jù)黃如方介紹，目前國內已成立FSHD專家協(xié)作組，可以向患者提供專業(yè)的科學指導，專家協(xié)作組的醫(yī)生可通過基因檢測的方式對FSHD患者進行確診；而產(chǎn)前診斷則可以有效預防下一代患??；同時向患者開放綠色通道，及時找到最專業(yè)的FSHD醫(yī)生。

“通過抖音、今日頭條平臺的受眾及流量優(yōu)勢，能夠向更多的罕見病潛在患者科普、宣傳疾病相關常識，讓更多的‘小飛俠’盡早求醫(yī)診斷、接受治療，這對于提升公眾對于罕見病的認知、提升中國罕見病治療和后續(xù)救助水平有著重要的社會意義?！秉S如方說。

“橙子微笑挑戰(zhàn)”抖音相關負責人表示，在平臺的日常運營中發(fā)現(xiàn)，80后和90后年輕用戶對公益活動具備很高的熱情，而抖音作為一個備受年輕用戶喜愛的短視頻平臺，感到有責任將年輕人的表達欲望，與社會公益事業(yè)進行有機結合，傳播正能量?！啊涗浢篮蒙睢嵌兑舻娜缕放评砟?。我們希望通過本次橙子微笑挑戰(zhàn)行動，推動全社會對于罕見病的認知和關注，讓罕見病患者能夠更好地融入社會，與我們一同微笑。