按世界衛(wèi)生組織定義罕見病的發(fā)生率0.65％。~1％。計(jì)算，我國(guó)現(xiàn)階段罕見病患者超過千萬人之多。但是在罕見病防治救助方面的工作，我國(guó)進(jìn)展緩慢，對(duì)罕見病藥品的研發(fā)、引進(jìn)、生產(chǎn)、銷售等環(huán)節(jié)缺少政策支持，造成國(guó)內(nèi)罕見病藥品研制產(chǎn)業(yè)存在空白。多數(shù)罕見病患者無藥可醫(yī)或望藥興嘆。（３月２０日《廣州日?qǐng)?bào)》）
俗話說“有啥別有病”，倘若有病，那也千萬不能是罕見病。據(jù)悉，在目前確認(rèn)的五六千種罕見病中，絕大部分都是無藥可治的，只有少部分有藥可治，但是這部分“孤兒藥”價(jià)錢卻非常昂貴，一般的家庭難以承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。
民眾的罕見病應(yīng)該是政府的“常見病”。百分之一人得的病，固然是少數(shù)，對(duì)于患者來說夠罕見，可是對(duì)于國(guó)家來說卻很“常見”。如果百分之一人得的某種病，全國(guó)就會(huì)有１３００萬人得相同的并，這還罕見嗎？就算是患病率二十萬分之一的病種，全國(guó)也會(huì)有６０００多人患同樣的病，對(duì)國(guó)家也不能說罕見。
我們已經(jīng)進(jìn)入全民醫(yī)保時(shí)代。全民醫(yī)保，必須包括所有人，當(dāng)然也包括那些患有罕見病的患者。否則，全民就無法解釋。把上千萬人排斥的全民醫(yī)保之外，顯然政府沒有盡到自己的責(zé)任。政府只有按照“常見病”來對(duì)待所有罕見病患者，才盡到了自己的職責(zé)。
罕見病成為個(gè)人和家庭的難題，也說明我們的醫(yī)保服務(wù)內(nèi)容不盡合理。不僅僅是罕見病，其實(shí)一些常見大病，也成為許多個(gè)人和家庭的難題，醫(yī)療費(fèi)用主要靠個(gè)人承擔(dān)，這是醫(yī)保存在的政策性缺陷。政府對(duì)于那些罕見病患者和大病患者，應(yīng)有傾斜政策，合理科學(xué)配置醫(yī)療資源。
多數(shù)罕見病患者無藥可醫(yī)或望藥興嘆，不僅反映了醫(yī)療方面的問題，也同樣反映社會(huì)救濟(jì)乏力。目前，什么社會(huì)問題都讓政府負(fù)責(zé)，肯定會(huì)有困難?？墒?，政府不可能包所有社會(huì)問題，但又不允許社會(huì)力量投入，從而造成生活中一些弱者無助。如果能夠允許社會(huì)力量進(jìn)入社會(huì)援助體系，罕見病患的困難或也能夠在一定程度上緩解。
政府只要認(rèn)識(shí)到罕見病應(yīng)該以“常見病”對(duì)待，就會(huì)在藥品研發(fā)生產(chǎn)、醫(yī)保政策調(diào)整、社會(huì)救濟(jì)保障等，積極協(xié)調(diào)扶持，合理化解罕見病患者的困難。至少不會(huì)讓這些罕見病患者求助無門、完全依靠家庭的力量來保障生命。作為世界第二大經(jīng)濟(jì)體的中國(guó)，政府有這樣的責(zé)任，也有這樣的實(shí)力。
