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女兒患上罕見肝病 母親捐出6成肝臟譜寫生命奇跡
www.uplandwellness.com?2011-11-02 11:13? ?來(lái)源:浙江在線    我來(lái)說(shuō)兩句
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  看著女兒麗麗(化名)紅潤(rùn)的臉色,今年41歲的許慧恩(化名)笑了。

就在4個(gè)多月前,許慧恩和女兒一起在浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院的手術(shù)室里度過(guò)了十幾個(gè)小時(shí)——許慧恩把自己60%的肝臟獻(xiàn)給了生命垂危的女兒。當(dāng)時(shí),麗麗的病情十分嚴(yán)重:由于患上了先天性罕見的威爾遜氏病(又叫肝豆?fàn)詈俗冃?,她出現(xiàn)了嚴(yán)重的肝硬化、肝功能衰竭,合并門脈高壓、消化道出血,肝臟移植是麗麗活下去的唯一希望。

麗麗命懸一線,勇敢的媽媽毫不猶豫地做出了人生最重要的選擇……

5年前怪病來(lái)襲

初診是風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎

確診是一種罕見的肝病

這場(chǎng)噩夢(mèng)始于5年前。2006年,還只有15歲的麗麗體育課上跑步時(shí),突然左膝蓋劇痛,痛得連走都走不了了。那節(jié)課后,麗麗是用一只腳跳回教室的。麗麗發(fā)現(xiàn),自己的左膝蓋又紅又腫。在家人的陪伴下,麗麗來(lái)到了東陽(yáng)當(dāng)?shù)氐囊患裔t(yī)院就診。根據(jù)麗麗的情況,醫(yī)生初步診斷為風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。

吃了一陣藥后,麗麗的病并無(wú)好轉(zhuǎn)的跡象。在醫(yī)生的建議下,麗麗去了諸暨一家醫(yī)院看病。驗(yàn)血、拍片……一系列檢查做下來(lái),醫(yī)生發(fā)現(xiàn)麗麗的病并不是簡(jiǎn)單的風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。從麗麗的驗(yàn)血報(bào)告看來(lái),麗麗一系列和肝臟相關(guān)的指標(biāo)都超出正常值!

麗麗的病并不簡(jiǎn)單。這對(duì)許慧恩夫婦來(lái)說(shuō),無(wú)疑是晴天霹靂。焦急之余,他們帶著女兒四處求醫(yī)。這一年,他們從東陽(yáng)到諸暨,從諸暨到杭州,再到上?!罱K,麗麗的病被確診了:威爾遜氏病。

一紙?jiān)\斷書幾乎把這一家人擊垮:罕見的病名,各種奇怪的癥狀,一家人急得不知如何是好。麗麗患上的這種病又被稱為肝豆?fàn)詈俗冃?,這是一種先天性的銅代謝障礙疾病。由于麗麗的肝臟先天缺乏銅代謝的功能,導(dǎo)致過(guò)量的銅沉積在器官和組織中,而這些過(guò)量的銅會(huì)慢慢損害她的器官和組織。如果不加以控制,麗麗很有可能出現(xiàn)肝硬化、精神癥狀、腎功能損害等一系列的癥狀,發(fā)展下去,甚至?xí)<吧?/p>

麗麗的病屬于一種基因病,許慧恩夫婦怎么也想不通,雙方家族從來(lái)沒(méi)有人患過(guò)這種病,這個(gè)洋名字他們也是第一次從醫(yī)生口中聽說(shuō),怎么麗麗就患上了呢?更讓他們感到絕望的是,醫(yī)生告訴他們,麗麗的病幾乎沒(méi)有辦法根治,唯一的方法是靠藥物來(lái)驅(qū)銅,以緩解病情。

到處求醫(yī)以為治好了

大口吐血生命垂危

在醫(yī)生的指導(dǎo)下,麗麗開始了每天吃藥的日子。藥物一吃下去,麗麗癥狀馬上得到了緩解,各項(xiàng)指標(biāo)也漸漸趨于正常。一家人隱隱覺(jué)得,麗麗的病可能就這么治好了。一年之后,從表面上看,麗麗似乎和正常人無(wú)異。她停止了吃藥。

麗麗的病卻遠(yuǎn)不如想象中樂(lè)觀。停藥后不久,一切癥狀都回來(lái)了。但因?yàn)椴凰銍?yán)重,也沒(méi)有影響麗麗的正常生活,大家都沒(méi)太在意。誰(shuí)也沒(méi)想到,一場(chǎng)來(lái)勢(shì)洶洶的惡病正慢慢地走近麗麗。

從去年9月份開始,和父母一起在新疆做生意的麗麗,突然發(fā)現(xiàn)自己的肚子越來(lái)越大,而且出現(xiàn)了呼吸困難……新疆當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的診斷結(jié)果是麗麗肝脾腫大,而且出現(xiàn)了肝腹水。

這是一個(gè)非常危險(xiǎn)的信號(hào)!

多方打聽后,許慧恩打聽到天津一家醫(yī)院或許對(duì)麗麗的病有辦法。一家人去了天津。然而,面對(duì)麗麗的情況,再高明的醫(yī)生也拿不出辦法來(lái)。更讓人擔(dān)心的是,此時(shí),麗麗開始吐血。這是因?yàn)辂慃惖母斡不?、門脈高壓導(dǎo)致的食道靜脈曲張破裂,對(duì)于這種情況,醫(yī)生給麗麗進(jìn)行了食道曲張靜脈套扎。說(shuō)得通俗點(diǎn),就是把她食道出血的部分,用手術(shù)方法結(jié)扎住。雖然不再吐血了,但是麗麗食道的靜脈擴(kuò)張狀況根本沒(méi)有緩解,麗麗隨時(shí)面臨著再次吐血的危險(xiǎn)。

原本以為這就是最壞的情況,不料,不幸再次敲門……今年4月份,麗麗又開始大口大口吐血。許慧恩回憶,這次麗麗吐了足足有1000ml血,生命垂危。為了治病,一家人帶著麗麗天南地北地跑。在廣州中山醫(yī)院,麗麗再一次接受了食道靜脈套扎術(shù)。這一次,套扎失敗。醫(yī)生說(shuō),麗麗的身體狀況已經(jīng)非常差,套扎這種治標(biāo)不治本的方法已經(jīng)起不了作用,即使套扎住了出血處,也隨時(shí)會(huì)有新的出血點(diǎn)出現(xiàn)。

一家人絕望了。難道就這么看著女兒一直痛苦下去,直到生命消亡?

肝移植成了唯一希望

父母搶著為女兒捐肝

今年5月份,懷著最后的希望,麗麗一家人來(lái)到了浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院,找到了浙醫(yī)一院院長(zhǎng)、肝膽外科主任鄭樹森院士。經(jīng)過(guò)一系列檢查后,發(fā)現(xiàn)麗麗的狀況比想象中還要差:肝硬化、脾臟腫大,而且有嚴(yán)重的肝衰竭、大量腹水。

“對(duì)麗麗來(lái)說(shuō),套扎起不了作用了,現(xiàn)在唯一能拯救麗麗的方法就是進(jìn)行肝移植?!编崢渖菏康囊痪湓捵尳^望的一家人看到了生命的曙光。

現(xiàn)實(shí)情況是,麗麗病情危重,必須盡快接受肝臟移植手術(shù)。得知麗麗可以進(jìn)行活體移植后,父母都搶著表態(tài)。“別說(shuō)是拿自己的肝了,就是拿命換也愿意?!狈蚱迌扇艘黄鸬结t(yī)院做了配型。

麗麗需要植入多少健康肝臟,要根據(jù)她的身材來(lái)定。親體肝移植,要求捐獻(xiàn)的肝臟重量至少達(dá)到患者體重的0.8%至1.0%。好消息傳來(lái)了,身材較矮小的許慧恩卻有著一個(gè)強(qiáng)大的肝臟:左肝384克,右肝544.8克,完全能夠滿足麗麗的需求。經(jīng)過(guò)各項(xiàng)檢查、評(píng)估后,許慧恩的肝臟不僅完全符合要求,而且條件很好。

麗麗的手術(shù)方案緊鑼密鼓地籌備著。許慧恩這邊開始適當(dāng)鍛煉,每天控制飲食,這輩子四處奔波做生意的她,生活從來(lái)沒(méi)有如此健康過(guò)。她所做的一切,都是為了讓身體保持在最佳狀態(tài),她要把自己最好的肝臟交給女兒!

經(jīng)過(guò)幾輪討論評(píng)估,鄭樹森帶領(lǐng)的整個(gè)移植團(tuán)隊(duì)做出了最終的手術(shù)方案:兩個(gè)小組同時(shí)進(jìn)行,先切取許慧恩大約60%左右的肝臟,然后,把麗麗的整個(gè)肝臟切下來(lái),再將許慧恩的健康肝臟移植到麗麗身體里。這樣,許慧恩剩下的40%的肝臟足夠日常生活使用,又避免了小肝綜合征的發(fā)生。而麗麗在擁有了母親健康的肝臟后,就能通過(guò)這塊健康的肝臟正常代謝銅,只要移植成功,麗麗就能完全恢復(fù)正常,徹底擺脫這個(gè)疾病。

母親的肝臟順利工作了

母女倆都恢復(fù)得很好

手術(shù)方案雖然確定下來(lái),但在一系列術(shù)前檢查中,卻發(fā)現(xiàn)麗麗右邊膽管存在著解剖異常的情況,這又給手術(shù)增加了一定的難度。經(jīng)過(guò)討論,大家決定對(duì)麗麗的膽管進(jìn)行特殊處理。

一切準(zhǔn)備工作就緒,6月2日,緊張的手術(shù)開始了。許慧恩和女兒分別被推入了一墻之隔的兩間手術(shù)室里。鄭樹森院士領(lǐng)銜的肝移植小組,開始了一場(chǎng)為母親“活體獲取供肝”與女兒“切除病肝植入供肝”的接力手術(shù)。

進(jìn)入手術(shù)室數(shù)小時(shí)后,供肝從母親體內(nèi)被順利取出,這枚救命用的健康肝臟馬上被存入了特殊器官保存液中保存。

在缺血狀態(tài)下,肝臟最多能保存24小時(shí),手術(shù)時(shí)間越短越好。為了搶時(shí)間,與此同時(shí),隔壁手術(shù)室內(nèi),麗麗體內(nèi)的病肝被完整取出。此時(shí),修剪好的許慧恩的供肝已經(jīng)送到。顯微鏡下,鄭院士把這枚寶貴的肝臟植入,將供受體的動(dòng)靜脈和膽管進(jìn)行一一吻合……

血管吻合成功后,醫(yī)療小組小心地開放新肝臟的血供,肝臟呈現(xiàn)出了健康的鮮紅色;幾分鐘后,金黃色的膽汁緩緩流出……這一切都表明,植入的肝臟運(yùn)作良好,手術(shù)成功了!

更讓大家感到欣慰的是,麗麗和許慧恩恢復(fù)的速度十分驚人,沒(méi)有出現(xiàn)任何并發(fā)癥。麗麗的肝臟功能很快恢復(fù)正常,血清銅藍(lán)蛋白恢復(fù)了正常水平。

延伸閱讀

肝臟移植手術(shù)有個(gè)“杭州標(biāo)準(zhǔn)”

已經(jīng)成了國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)

浙醫(yī)一院首創(chuàng)的肝移植“杭州標(biāo)準(zhǔn)”讓更多病人能做肝移植手術(shù)。

之前,在肝移植領(lǐng)域,大家認(rèn)可的“米蘭標(biāo)準(zhǔn)”認(rèn)為,5厘米以下的肝臟腫瘤可以做肝移植手術(shù),而鄭樹森院長(zhǎng)提出的“杭州標(biāo)準(zhǔn)”把腫瘤大小拓寬到8厘米,并在國(guó)際上首次將腫瘤分化程度納入受體選擇標(biāo)準(zhǔn)中,并建立了肝移植技術(shù)創(chuàng)新體系,在不影響患者移植后生存率的情況下,擴(kuò)大了肝癌肝移植受體入選范圍,降低了術(shù)后腫瘤復(fù)發(fā)的危險(xiǎn),讓更多原本無(wú)法進(jìn)行手術(shù)的肝癌病人有了生存的機(jī)會(huì),挽救了一大批終末期肝病患者。

目前,“杭州標(biāo)準(zhǔn)”已成為受到國(guó)際學(xué)術(shù)界廣泛認(rèn)可的“國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)”。

采訪手記

每個(gè)活體肝移植病例

都是一次親情震撼

采訪到許慧恩和麗麗的時(shí)候,是她們?cè)谑中g(shù)后4個(gè)多月時(shí),這天她們剛好來(lái)復(fù)診。復(fù)診的結(jié)果很好,若不說(shuō),誰(shuí)也看不出這對(duì)母女就在幾個(gè)月前,剛剛接受了一場(chǎng)大手術(shù)。麗麗告訴我,她非常幸運(yùn),除了術(shù)后沒(méi)有出現(xiàn)排異反應(yīng)外,更重要的是,她擁有這么無(wú)私的一位母親!

采訪中,許慧恩一再要求要隱去她的名字。她說(shuō),自己做的這點(diǎn)事根本不值得一提,換成任何一位母親都會(huì)毫不猶豫地做出這樣的選擇。

據(jù)了解,截止到發(fā)稿時(shí)間,浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院已成功施行肝臟移植1033例,其中活體肝移植167例,許慧恩和麗麗正是這167例活體親屬肝移植的其中一例。這里面,有父親、母親捐肝給子女,有兄弟姐妹間捐肝,有夫妻間捐肝,有子女捐肝給父母等。一位在肝膽外科工作多年的醫(yī)護(hù)人員說(shuō),每經(jīng)歷或者聽說(shuō)一次活體肝移植的病例,他們就會(huì)受到一次來(lái)自親情的震撼,隨便列舉一下,都是一段感人的故事:

一位21歲、身高僅1.26米的女性肝糖原累積癥患者,在2004年接受親人的肝移植后,如今已長(zhǎng)高了20多厘米。

患者張小姐因服用減肥藥不當(dāng),導(dǎo)致藥物性肝功能衰竭,出現(xiàn)重度黃疸、肝昏迷,母親堅(jiān)決要求捐獻(xiàn)自己的半個(gè)肝臟。如今,小張不僅結(jié)了婚,去年還生下一子。

來(lái)自安徽的12歲小女孩查紫彤,9歲的時(shí)候因患“肝內(nèi)膽管擴(kuò)張、脾亢”而接受了母親的肝臟移植。這天,我們也碰到了這對(duì)母女。雖然已經(jīng)過(guò)去了5年多時(shí)間,但那一刻仍然深深地印在母女倆的心里。聊天時(shí),母女倆的手總是緊緊地握在一起。

目前,肝臟移植是終末期肝病患者唯一有效的治療方法,但供肝的短缺和受體數(shù)量不斷增加已經(jīng)成了制約肝移植手術(shù)開展的主要問(wèn)題。以浙醫(yī)一院肝移植中心為例,每年有300多人等待肝移植,但只有100多人能獲得肝源,許多病人在等待肝供體的過(guò)程中死亡。在肝臟來(lái)源十分有限的情況下,親屬間活體肝移植手術(shù)是挽救終末期肝病的重要手段,也使無(wú)合適肝源時(shí)及時(shí)救治病情危急的肝功能衰竭患者成為可能。而且,親屬活體肝移植供受者之間具有較好的組織相容性,能降低術(shù)后免疫排斥反應(yīng)發(fā)生率;活體供肝質(zhì)量更好,存活率更高?;铙w肝移植手術(shù)技術(shù)要求很高,需要對(duì)供肝內(nèi)膽管、肝動(dòng)脈、門靜脈、肝靜脈等準(zhǔn)確定位和分離,讓剩余的肝臟和分割下來(lái)的半個(gè)肝臟都具有良好的解剖結(jié)構(gòu)和功能,從而確保兩條生命的安全。

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