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青島自閉癥患兒母親講述十年心路歷程
www.uplandwellness.com?2011-09-03 17:34? ?來源:中國新聞網(wǎng)    我來說兩句

中新社青島9月3日電 題:青島自閉癥患兒母親講述十年心路歷程

作者 修建華 牛曉娜

“擁有一個(gè)自閉癥孩子,并不是一件丟人的事,”青島以琳自閉癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)發(fā)起人、校長方靜對(duì)記者說,“我以我兒子為驕傲,他是個(gè)自律、自強(qiáng)、有愛心的好孩子”。

方靜的兒子,三歲時(shí)被發(fā)現(xiàn)患有自閉癥,四歲時(shí)語言功能開始退化,不能獨(dú)自上學(xué),不能與人交往。經(jīng)過方靜18年的悉心照顧,現(xiàn)在他是澳門大學(xué)金融系大二的學(xué)生,樂觀陽光的他會(huì)一口流利的英語,時(shí)常幫助一些需要幫助的自閉癥患兒,他被譽(yù)為自閉癥患兒“康復(fù)的奇跡”。

3日,方靜向記者講述了她十幾年來陪伴兒子康復(fù)的經(jīng)歷。

曾一度生活在“黑暗中”

她的兒子6歲時(shí)不能獨(dú)自上學(xué),方靜陪讀了整整四年。方靜說,這段時(shí)間,她每天看到自己的孩子和正常的孩子差距之大,令她十分痛苦,一直生活得很黑暗。她從不敢在陽光底下走,家里從不出現(xiàn)強(qiáng)光,也很少與別人交往。

漸漸地,她開始覺得她兒子很好,他很快樂,既然每個(gè)人都有自己生命的形式,她就可以接納這樣的兒子。方靜告訴記者:“是對(duì)兒子的接納使我漸漸走出黑暗重新陽光起來”。

放棄事業(yè)專心陪伴孩子

方靜曾經(jīng)是青島大學(xué)的教授,擁有令人羨慕的職業(yè)。自從得知孩子患上自閉癥后,她毅然決定放棄自己的事業(yè),全天候陪伴在孩子身邊。

“我最自豪的是,我完全能讀懂我的孩子,18年來我學(xué)習(xí)完全地接納他,從接納到尊重他?!狈届o說,她不停地想要為兒子做更多的事,從他幼兒園的同伴、小學(xué)同學(xué)、大學(xué)朋友到他的老師,她從不隱瞞孩子的病情,很勇敢的面對(duì)他們,告訴所有可以幫助他的人,怎樣才能幫到他。

創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)幫助更多患兒

11年前,因?yàn)閹讉€(gè)自閉癥孩子沒有地方上學(xué),方靜和幾個(gè)家長租了套二居室的房子,雇了3個(gè)人,讓孩子在里面學(xué)習(xí)。令方靜沒有想到的是,這個(gè)“家庭式”的幼兒園發(fā)展到今天,已經(jīng)變成每年接納300多個(gè)自閉癥孩子、擁有100多位老師的龐大規(guī)模。而且以琳學(xué)校的康復(fù)率已經(jīng)達(dá)到15%-20%,居世界領(lǐng)先水平。

方靜說,接觸了更多的自閉癥患兒家庭后,讓她自己慢慢有了責(zé)任感和使命感。她希望能通過她們的努力,使中國的康教機(jī)構(gòu)聯(lián)合起來,幫助更多的自閉癥孩子。

患兒家長應(yīng)被外界理解

作為一個(gè)自閉癥患兒的媽媽,方靜坦誠通過這18年的康復(fù)歷程,她深知自閉癥的確是非常嚴(yán)重的疾病,不明原因也沒有治療的方法。她認(rèn)識(shí)到自閉癥孩子的家長,最需要的是被理解。

學(xué)校的理解、鄰居的理解、同事的理解、領(lǐng)導(dǎo)的理解。方靜說,“只有理解,才能接納孩子。這些自閉癥的孩子同樣是尊貴的生命,他們不應(yīng)該被歧視,應(yīng)該被重視。他們承受了更多的痛苦,應(yīng)該給他們更多的愛。”

呼吁全社會(huì)提高重視

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),在中國自閉癥發(fā)病率已占各類精神殘疾的首位。全國自閉癥患兒人數(shù)已達(dá)100多萬,其中學(xué)齡前兒童10.4萬人,且發(fā)病率在逐年上升,其中約三成孩子因缺錢、無人照料等原因錯(cuò)過康復(fù)機(jī)會(huì)。

方靜想告訴家長們,如果發(fā)現(xiàn)孩子不會(huì)講話、沒有親情感、眼光不能對(duì)視、興趣比較狹窄時(shí),要警惕,不能寄希望于長大就能好轉(zhuǎn)。如果已經(jīng)發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥,更不能自暴自棄,請(qǐng)耐心地重新學(xué)一門專業(yè),勇敢面對(duì)現(xiàn)實(shí),盡可能地幫助孩子。

最后方靜呼吁社會(huì)公眾:“請(qǐng)理解我們,接納我們,自閉癥其實(shí)并不那么可怕。如果你伸出友愛的手,他們會(huì)變得更幸福。我的兒子能有今天,就是因?yàn)槲覀兩磉呌幸蝗航蛹{他的人?!?完)

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