????近年來，自閉癥患者得到了全社會越來越多的關注和關愛，各地也出臺了具有針對性的補助政策，也成立了不少康復機構。但是，目前這些康復機構和政策面向的基本是14歲以下的自閉癥兒童，對于大齡自閉癥群體，就業(yè)與安置問題的解決還是空白。
家長指導自閉兒排練參加海峽論壇的節(jié)目。
大齡自閉癥患者和他們制作的鉆石畫。 東南網(wǎng)5月31日訊（福建日報張小菁 文/圖） 摸著石頭過河 實驗點維持難 福建師大倉山舊校區(qū)一座不起眼的小樓里，有個“愛﹢公益”中心，這是我省大齡自閉癥者的輔助性就業(yè)實驗點，也是目前我省唯一的實驗點。 最近，幾個“大男孩”正在家長的指導下排練節(jié)目。實驗點負責人、省精神殘疾人及親友協(xié)會副會長、省自閉癥康復教育協(xié)會副會長陳賽鳳介紹說，排練的節(jié)目叫《云水禪心》，將在6月份到廈門參加海峽論壇，作為兩岸自閉癥群體交流節(jié)目之一。 今年2月24日，“愛﹢公益”中心成立，啟動資金由中國婦女發(fā)展基金會自閉癥家庭關懷辦和省自閉癥康復教育協(xié)會共同提供，具體的組織和操作由家長們執(zhí)行。 大齡自閉癥者輔助性就業(yè)才剛起步，該怎么做，大家也是摸著石頭過河。這個位于大學校園深處的僻靜場所，租金便宜，附近又有學校食堂，方便自閉兒鍛煉融入社會和獨立生活的能力。簡單裝修后，再買來桌椅，一次可容納10多名大齡自閉癥者與家長開展培訓或制作等活動。 實驗點一開放，報名人數(shù)便已遠遠超過預想。賽鳳只好和家長們商量錯開時間，分批前來。 選擇什么樣的輔助性就業(yè)項目？大家商討后決定讓大齡自閉癥者嘗試制作鉆石畫（一種粘貼畫，材料為人造水晶鉆），從康復訓練的角度看，制作鉆石畫有益于提高自閉癥者動作精細度，色彩的辨別力及數(shù)據(jù)的認知。同時鉆石畫又可進行銷售，作為家居或公眾場所的裝飾。 賽鳳和家長們買來鉆石畫素材，訂制了畫框。大齡自閉癥者在家長的輔助下，學習將一片片細小的各色“鉆石”粘貼到相應色彩的底圖上。剛開始，“大孩子”們笨手笨腳，速度較慢，但不到三個月，他們便掌握了制作技巧，并樂在其中。 前不久，在熱心人士的幫助下，第一批30多幅鉆石畫在兩次義賣中被公益企業(yè)與個人收購，家長和自閉兒都很受鼓舞。但大家制作的畫還有很多找不到買家。賽鳳也茫然：一來，社會上還不大接受自閉癥群體；二來，這種鉆石畫可能慢慢過時了，沒有市場需求，該尋找什么新的合適的項目呢？ 繼鉆石畫之后，賽鳳又帶領大齡自閉癥者制作手工皂，一塊成本20多元的手工皂賣30元也無人問津；她也曾想讓自閉兒學習烘焙，制作蛋糕點心等，但經(jīng)過初步了解發(fā)現(xiàn)，人們對自閉癥者從事涉及食品衛(wèi)生的工作還是抱有疑慮，只好打消念頭。 實驗點目前除了第一筆啟動資金外，并無其他贊助，除去初期裝修費用、每月房租和鉆石畫材料費、請老師授課等費用，已經(jīng)所剩無幾。實驗點該如何維持？ 希望能依靠勞動 獲得尊嚴和價值 在中國，大部分自閉兒主要由母親承擔照顧的責任。來到“愛公益”中心的母親們，都有著各自的艱辛故事。 17歲、嘴唇上已長出濃密胡子的宇航已是一副成人模樣。他低頭在桌前黏貼鉆石畫，神情安靜而專注。10年前，他還是一個只要母親一放手就會四處亂跑無法安靜的自閉癥兒童。 “這些年的康復訓練有一定效果，包括出來參加集體活動，慢慢地他的一些癥狀有所減輕，現(xiàn)在好多了”，坐在兒子身旁的張江英說，她和老公是閩侯鄉(xiāng)下的農(nóng)民，種菜為生，宇航3歲那年，發(fā)現(xiàn)患有自閉癥，原本平靜的生活從此被改變。她一邊帶兒子四處求醫(yī)，一邊在福州做鐘點工補貼家用。宇航曾被送到福州一家自閉癥兒童康復機構進行康復訓練，但一個月1000多元的學費這個清貧的家庭實在無法承受，幾個月后，她把兒子帶回鄉(xiāng)下自己訓練。宇航8歲時，進入公立特教學校臺江育智學校學習，這一上就是9年，去年剛畢業(yè)?，F(xiàn)在丈夫已放棄種菜，來到福州開出租車，她則全天候陪伴兒子，一家三口的生活開銷加上房租，每個月都捉襟見肘，“現(xiàn)在我們還不太老，盡管累，還能撐著身體賺點錢養(yǎng)他，等到哪天我們干不動了，沒有經(jīng)濟來源，孩子可怎么辦？” 27歲的陳赫，一米九的大個頭，眉目清秀，他是實驗點里年齡最大的自閉癥者。陳赫從小具有數(shù)學天賦，尤其對日歷特別感興趣，只要有人報出某年某月某日，他便能說出那天是星期幾，絕無差錯。他還學習電子琴，這次排練的《云水禪心》節(jié)目，他是表演者之一。他的每一點進步都凝聚著母親的心血。幾年前，在特教學校讀書時，為了培養(yǎng)他獨立乘坐公交車的能力，母親曾一次次騎著摩托車緊跟在他乘坐的公交車后，生怕他走失，“現(xiàn)在好了，他已經(jīng)能夠獨自外出乘車了”。 陳赫很喜歡制作鉆石畫，在得知自己的一幅“作品”賣出時，這個大男孩問母親：“這是不是就是工作了？” 相較于這些家長，賽鳳本應很寬慰，她的兒子陳兆然天生有繪畫天賦，其國畫作品被北京一家公益機構看上，上個月剛簽了五年的合約，五年內，兆然的所有國畫歸這家機構所有，賣畫所得一半歸兆然。去年，兆然就有一幅國畫作品被該機構選送參加巴黎參展，并贈予外賓。但賽鳳依然對兒子的未來充滿憂慮：“賣畫也不是長久之計，還是希望有針對大齡自閉癥者的專業(yè)庇護就業(yè)機構，讓自閉癥者習得一技之長或發(fā)揮天賦，成為一樣能依靠勞動獲得尊嚴和價值的人?！?/p> 賽鳳介紹說，大齡自閉癥者正處于青春期，存在諸如情緒暴躁、生理變化等需要解決的問題，再加上自閉癥本身具有的社交、語言障礙需要終身康復以及社會融合的環(huán)境，如果他們無處可去，終日“關”在家中，只會造成病情反彈，之前的康復訓練也將前功盡棄。 適合單純性反復操作 比普通人更忠于職守 “養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕”，6年前，李連杰飾演的大齡自閉兒的父親在影片《海洋天堂》中說的這句臺詞，是大齡自閉癥者境遇的寫照。 盡管自2009年起，我省已在各地興建了幾十所托養(yǎng)成年智障人士的“福樂家園”，因缺乏專業(yè)的自閉癥康復訓練教師，一些自閉癥家長只是在孩子需要臨時看護時才將孩子送來這里，他們希望相關部門能早日建設專門針對大齡自閉癥群體的托養(yǎng)機構或就業(yè)場所。 2015年6月，中國殘聯(lián)等八家部門、單位聯(lián)合出臺《關于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》，提出了到2017年所有市轄區(qū)、到2020年所有縣（市、旗）應至少建有一所殘疾人輔助性就業(yè)機構的目標?！兑庖姟吠瑫r出臺了公辦或社會資本興辦的殘疾人輔助性就業(yè)機構建設用地的相關優(yōu)惠政策以及建設資金的扶持政策；未來，殘疾人輔助性就業(yè)服務還將納入政府購買殘疾人服務項目。 《意見》出臺前后，北京、上海、廣州等大城市已在積極開展大齡自閉癥者輔助性就業(yè)的相關探索，包括開啟自閉癥者職業(yè)訓練與就業(yè)輔導的研究。廈門市確定將這一群體的托養(yǎng)納入廈門“十三五規(guī)劃”，將出臺相關配套的補助政策。 社會對大齡自閉癥者是否勝任某些工作仍抱有懷疑。自閉癥者具有就業(yè)能力嗎？答案是肯定的。這在歐美、日本等發(fā)達國家已經(jīng)有多年成功的實踐。自閉癥者不僅很適合單純性反復操作的工作，工作起來也比普通人更忠于職守。在日本，自閉癥者所從事的職業(yè)就涉及：公務員、縫制員、廚師、食品加工作業(yè)員、計算機操作員、收款員、清潔工、貨品整理工等，十分多樣。 已開辦多年的泉州洛江區(qū)北斗星自閉癥兒童培訓中心于去年7月開辦了主要針對大齡自閉癥者的“星星夢想農(nóng)莊”。從運行一年的情況來看，大齡自閉癥者的職業(yè)技能雖得到提高，但由于社會接納度等問題，他們離真正就業(yè)還有很長的距離。 對北斗星自閉癥兒童培訓中心校長陳美容來說，最合適、最好的輔助性就業(yè)場所不是遠離人群，相反，應該設在自閉癥者所生活的社區(qū)里，比如在社區(qū)里開設一家由大齡自閉癥者提供服務的休閑閱覽室或蛋糕房，自閉癥者在自己熟悉的環(huán)境中工作既有助于減輕其社交障礙問題，又能為社區(qū)服務，同時營造社區(qū)和諧、關愛、互助的氛圍?！捌鋵崳绻芴峁┻@樣的場所和平臺，如果自閉癥者所生活的社群懂得寬容、欣賞生命個體的差異，自閉癥者就會向你們展示他們的潛能，他們同樣可以貢獻社會?！?/p> 編后>>> 缺乏職業(yè)培訓，沒有單位愿意接收，大齡自閉癥患者社會勞動就業(yè)基本空白，大多數(shù)患者只能被“關”在家中。一個患兒影響一個家庭，日漸增加的患病人數(shù)最終會成為沉重的社會負擔。改善自閉癥患者的生存狀況，需要政府和社會更多的支持、關注和包容，希望更多的企業(yè)和商家能夠接納自閉癥患者就業(yè)，讓更多自閉癥患者走出自閉的陰影，也有利于減少公共安全隱患，讓整個社會更加和諧穩(wěn)定。 |
