編者按 今年4月2日是第12個(gè)“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”,最近的國(guó)內(nèi)外流行病學(xué)研究表明,孤獨(dú)癥發(fā)病率已達(dá)1%—3%,不再是一種罕見(jiàn)癥,男女比例為4∶1,且50%—75%的患兒伴隨有不同程度的智力障礙,給家庭和社會(huì)帶來(lái)巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。對(duì)于兒童孤獨(dú)癥,許多家長(zhǎng)還存在不少認(rèn)識(shí)誤區(qū)。比如孤獨(dú)不同于孤獨(dú)癥,是否孤獨(dú)癥要看兒童年齡段,家長(zhǎng)切莫自己給孩子亂貼“標(biāo)簽”。目前,孤獨(dú)癥治療多采用綜合干預(yù)手段,以特殊教育和訓(xùn)練為主、藥物為輔的方式,飲食療法尚不靠譜。而通過(guò)綜合干預(yù),相當(dāng)一部分兒童可獲得獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。 本期我們特邀了兩位兒童心理專(zhuān)家講述關(guān)于孤獨(dú)癥的那些事兒,以期讓更多的人了解孤獨(dú)癥,關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥患兒。同時(shí)家長(zhǎng)也要提高認(rèn)識(shí),早期發(fā)現(xiàn),早期干預(yù),讓這些“來(lái)自星星的孩子”多一分溫暖,少一分孤獨(dú)。 ■ 國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神心理科主任醫(yī)師 崔永華 ■ 北京兒童醫(yī)院順義婦兒醫(yī)院兒童保健中心副主任醫(yī)師 劉雅靜 門(mén)診經(jīng)常會(huì)遇到家長(zhǎng)這樣咨詢:“大夫,我的孩子經(jīng)常喜歡一個(gè)人玩耍,我查了一下關(guān)于孤獨(dú)癥的常見(jiàn)表現(xiàn),他的行為符合很多條,不會(huì)是孤獨(dú)癥吧?”其實(shí),家長(zhǎng)們往往忽略了一個(gè)重要問(wèn)題——年齡。 是否孤獨(dú)癥要看年齡段,別給孩子亂貼“標(biāo)簽” 兒童心理發(fā)育不是一成不變的,會(huì)隨著年齡的增加和環(huán)境的變化而發(fā)生改變,比如學(xué)齡期兒童如果常常喜歡一個(gè)人玩耍,不能和同學(xué)分享有趣的事情,這是不正常的;而1歲多的孩子就非常喜歡自己玩自己的玩具,不能因?yàn)橛羞@樣的行為就懷疑自己的孩子患有孤獨(dú)癥。建議家長(zhǎng)懷疑自己孩子可能有問(wèn)題時(shí),應(yīng)尋求專(zhuān)業(yè)醫(yī)務(wù)人員的幫助,切莫自己給孩子亂貼“標(biāo)簽”。 孤獨(dú)和孤獨(dú)癥是有概念的區(qū)別,不能混淆使用。孤獨(dú),其實(shí)反映的是一種心理狀態(tài),是一種主觀地自覺(jué)與他人或社會(huì)隔離和疏遠(yuǎn)的感覺(jué)及體驗(yàn),是一個(gè)人生存空間和生存狀態(tài)的自我封閉,而非客觀狀態(tài)。其實(shí),我們回想一下,每一個(gè)人都會(huì)或多或少地有“孤獨(dú)”的心理經(jīng)歷。 孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)1%—3%,超半數(shù)患兒有智力障礙 而孤獨(dú)癥是一種病,又稱自閉癥,是孤獨(dú)癥譜系障礙(簡(jiǎn)稱ASD)的代表性疾病,是一類(lèi)發(fā)生于兒童早期的廣泛性神經(jīng)、精神發(fā)育障礙性疾病,主要表現(xiàn)為不同程度的社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板的行為方式。本病曾經(jīng)一度被認(rèn)為是罕見(jiàn)病。近年來(lái)隨著篩查和診斷技術(shù)的不斷發(fā)展,世界各國(guó)報(bào)道的發(fā)病率逐年升高,最近國(guó)內(nèi)外的流行病學(xué)研究表明,其發(fā)病率達(dá)1%—3%,男女比例為4∶1,50%—75%的ASD兒童伴隨有不同程度的智力障礙,給家庭和社會(huì)帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 目前自閉癥的病因尚不明確,常常起病于嬰幼兒期,患有孤獨(dú)癥的孩子常被稱為“來(lái)自星星的孩子”,因?yàn)樗麄兙拖裥切且粯由钤谧约旱氖澜缋?。與21-三體綜合征等疾病不同,孤獨(dú)癥不會(huì)影響患者的面容,因此孤獨(dú)癥孩子容貌與正常人沒(méi)有區(qū)別。他們可能容貌姣好,動(dòng)作靈活,但由于缺乏基本的社會(huì)交往能力,不能用語(yǔ)言、眼神交流等方式與周?chē)暮⒆咏涣?,往往采取拍打、推搡等行為?lái)表達(dá)對(duì)小朋友的喜歡,這些行為常常顯得很“另類(lèi)”。有一部分高功能孤獨(dú)癥兒童,他們的IQ大部分低于70,但在演奏樂(lè)器、繪畫(huà)、記憶、計(jì)算及日歷運(yùn)算能力等方面,卻會(huì)表現(xiàn)出遠(yuǎn)勝于常人的能力,比如Kim Peek擁有超強(qiáng)的記憶力,可以同時(shí)讀兩頁(yè)書(shū),八到十秒鐘可以看完一本書(shū),好萊塢影片《雨人》就是根據(jù)他的故事改編的。無(wú)論疾病嚴(yán)重與否,如不給予早期干預(yù)治療,大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子的生活自理方面會(huì)有很大困難,最終無(wú)法適應(yīng)社會(huì)生活。 孩子有三大異常表現(xiàn),家長(zhǎng)應(yīng)警惕孤獨(dú)癥 首先,無(wú)有意義的語(yǔ)言。很多家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆尤龤q了不會(huì)說(shuō)話前來(lái)就診,但其在問(wèn)診過(guò)程中會(huì)告訴醫(yī)生,自己的孩子也不是一點(diǎn)都不會(huì)說(shuō),只是經(jīng)常自言自語(yǔ),不知所云,有些像“外星語(yǔ)言”;有時(shí)會(huì)鸚鵡學(xué)舌,不會(huì)正確使用人稱代詞,比如問(wèn)“你叫什么”,他的回答也是“你叫什么”。 其次,無(wú)目光交流和依戀。大多數(shù)孩子在日常交往中往往會(huì)用到語(yǔ)言和目光交流、手指指物等肢體語(yǔ)言。而孤獨(dú)癥孩子與他人無(wú)目光交流,沉浸在自己的世界里,呼之不應(yīng),不會(huì)與人分享喜歡的事物,對(duì)父母缺乏依戀情感,較少有恰當(dāng)?shù)闹w語(yǔ)言表達(dá)。 第三,行為刻板、單一。孤獨(dú)癥兒童不喜歡被人擁抱,喜歡原地轉(zhuǎn)圈、反復(fù)觀看特定的電視廣告或天氣預(yù)報(bào),對(duì)動(dòng)畫(huà)片不感興趣。 目前,臨床上孤獨(dú)癥治療多采用綜合干預(yù)手段,多以特殊教育和訓(xùn)練為主、藥物為輔的方式。通過(guò)干預(yù)后的孤獨(dú)癥孩子預(yù)后可以顯著改善,相當(dāng)一部分兒童可獲得獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。 |
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