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血小板值低至正常人的百分之一，一針治療藥劑的價(jià)格就超過(guò)全家一個(gè)月的收入。昨日，記者在人民醫(yī)院腎內(nèi)科病床見(jiàn)到了24歲的蔡燕，患有危重系統(tǒng)性紅斑狼瘡的她被醫(yī)生禁止活動(dòng)，因?yàn)榈彩茳c(diǎn)小傷出點(diǎn)血，她就可能面臨著生命危險(xiǎn)。

“如果病情控制得好，她就可以和正常人一樣生活?！北M管醫(yī)生說(shuō)蔡燕的病能治，但10多萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)用卻成為她活下去的絆腳石。

16歲花季患上終身病

昨日，在東莞市人民醫(yī)院腎內(nèi)科病床上，蔡燕安靜地躺著，看起來(lái)并無(wú)太大異樣。但是，記者仔細(xì)觀察發(fā)現(xiàn)，這個(gè)24歲的女孩滿(mǎn)手淤青，手掌也已經(jīng)痙攣到無(wú)法伸直了。

蔡燕來(lái)自四川達(dá)州，16歲那年，即將初中畢業(yè)的蔡燕突然感覺(jué)腳踝無(wú)緣無(wú)故腫了起來(lái)，走路就痛，慢慢地，疼痛加劇，擴(kuò)散到關(guān)節(jié)，走路都成了問(wèn)題。意識(shí)到嚴(yán)重性后，蔡燕被母親帶到醫(yī)院檢查，結(jié)果醫(yī)生說(shuō)蔡燕患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

這是一個(gè)終生性疾病，需要終生用藥控制病情。從此，蔡燕輟學(xué)了，開(kāi)始藥不離口，“每個(gè)月醫(yī)藥費(fèi)是1000多元，幾年下來(lái)花費(fèi)了七、八萬(wàn)元?！辈〈策叄棠刚f(shuō)著說(shuō)著哽咽了，“她父親很早過(guò)世，家里還有一個(gè)弟弟在上學(xué)，為了給女兒治病，家里已經(jīng)賣(mài)了房子?！?/p>

2011年12月14日早上，蔡燕鼻腔開(kāi)始出血，怎么都止不住，母親趕緊將她送到了市人民醫(yī)院。

病情穩(wěn)定后只需服藥也可結(jié)婚生子

“做了20多年醫(yī)生，血小板低到1000個(gè)每立方毫米，我是第一次碰到”， 東莞市人民醫(yī)院腎內(nèi)科主任林宏初介紹，蔡燕患上的系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種彌漫性、全身性自身免疫病，90%發(fā)病于青春期的青年女性，在我國(guó)尤其是南方發(fā)病率較高，患者有貧血癥狀，容易引起腦出血、內(nèi)臟出血等。在情況最嚴(yán)重時(shí)，血液里含有的血小板值不到正常人的百分之一。

蔡燕來(lái)到人民醫(yī)院就診后，醫(yī)院對(duì)其進(jìn)行了積極治療，腎內(nèi)科與血液科等數(shù)個(gè)科室會(huì)診后，對(duì)蔡燕采取了大劑量沖擊療法，對(duì)比起常規(guī)治療40毫升/天的用量，蔡燕每天需要注射500毫克激素。

由于當(dāng)時(shí)病情嚴(yán)重，醫(yī)院決定為蔡燕注射免疫球蛋白和血小板，目前她的病情稍微緩和，如果要達(dá)到穩(wěn)定階段，則需要再進(jìn)行3-5個(gè)療程。待病情穩(wěn)定后，蔡燕只要在家服藥，生活工作將和普通人區(qū)別不大，也可以結(jié)婚生子。

家庭貧困難以支付高額治療費(fèi)

林宏初算了一筆賬，免疫球蛋白每天6000元，輸血小板一次1600元，此前蔡燕在醫(yī)院進(jìn)行的治療已經(jīng)花了約4萬(wàn)元，接下來(lái)的后續(xù)治療需要約10萬(wàn)元。

“住院的時(shí)候我找親戚借了3000元交上了，現(xiàn)在已經(jīng)欠下醫(yī)院4萬(wàn)多?！辈棠刚f(shuō)，“這個(gè)月剛發(fā)了1100元工資，我交了房租，又趕緊給醫(yī)院交了500元，只是留了一點(diǎn)錢(qián)吃飯。”

“我也想多賺點(diǎn)錢(qián)，給女兒治病，所以就來(lái)到東莞打工?！蹦壳埃棠富?00多元租了一間瓦房，白天到一家玩具電子廠上班，只能抽空照顧女兒起居飲食。18歲的兒子本來(lái)準(zhǔn)備輟學(xué)出來(lái)打工，被家人制止了。

“醫(yī)護(hù)人員準(zhǔn)備最近捐獻(xiàn)一筆錢(qián)給她”，林宏初說(shuō)，腎內(nèi)科的醫(yī)護(hù)人員對(duì)蔡燕的情況非常同情，紛紛捐資，但畢竟是杯水車(chē)薪，他也呼吁社會(huì)能幫助這個(gè)困難的家庭。(記者/歐雅琴）